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彩多多2023-01-31 16:05

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你羡慕的秒睡可能是一种病!******

  近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

  不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?

  一、不可控的秒睡

  与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。

  这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

  可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。

  因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:

  1、白天嗜睡

  患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。

  2、猝倒

  当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。

  3、睡眠瘫痪症

  当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

  4、幻觉

  患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。

  5、夜间睡眠紊乱

  患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。

  此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

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  除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。

  据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

  二、发作性睡病为什么会被误诊?

  2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

  患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。

  美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

  按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。

  中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

  此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

  一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

  有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。

  不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

  三、如何治疗发作性睡病?

  中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。

  因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

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  在非药物治疗方面:

  1、保证睡眠

  改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。

  2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担

  做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

  3、保持情绪稳定

  特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。

  在药物治疗方面:

  治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

  以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。

  资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

  整理:党敏

东西问|陈梅:华侨华人何以成为春节文化海外传承的“自媒体”?******

  中新社北京1月28日电 题:华侨华人何以成为春节文化海外传承的“自媒体”?

  ——专访美国纽约华人社团联席会主席陈梅

  中新社记者 罗海兵

  写春联、剪窗花、挂灯笼、放烟花……无论离家多久、多远,生活在世界各地的华侨华人都依然保留着中国的传统习俗。反映美国历史的《哈泼斯月报》自1880年起就曾刊载在美华人燃放鞭炮、置办年货、挂彩灯欢度春节的热闹场景。

  华侨华人在传续春节传统的同时,也使春节在海外成为中外文化交流的独特载体。已五次举办迎新春民俗文化节活动的美国纽约华人社团联席会主席陈梅近日在接受中新社“东西问”专访时表示,华侨华人天然是在海外传承中国春节文化的“自媒体”,既向海外推广和展示了中国悠久的历史、博大精深的中华文化,也让华裔后代在欢乐中了解、认识和爱上中华文化。

  中新社记者:美国纽约华人社团联席会于2023年1月15日举办纽约华侨华人兔年迎新春民俗文化节,都有哪些内容?这一天是中国的南方小年,为什么会选择在这一天举办活动?

  陈梅:纽约华侨华人迎新春民俗文化节自2015年开办以来一直深受广大华人华侨和社区内其他各族裔的喜爱,并连续举办了五届。后由于疫情原因停办了两年。今年我们再次举办线下迎新春民俗文化节活动。

  今年的活动内容十分丰富多彩,既有写春联、画年画、剪纸等经典内容,也有小朋友们喜爱的捏气球、脸部彩绘、做糖画人,以及帮助小朋友们认识汉字的猜灯谜活动。活动期间还将举办一场精彩的文艺表演,其中包括京剧、太极拳、武术、民族舞,以及美轮美奂的儿童汉服秀、美中音乐家协会著名歌唱家们的专业演唱等。演员的年龄从9岁到85岁不等,以期达到联席会一向主张的“全民庆春节,举家同欢乐”初衷。

  今年1月15日是中国(南方)民间俗称的“小年”的日子。在美国的华人常因工作繁忙且不是公假日,故大多数家庭不能聚在一起过小年。我们选择在小年这一天举办迎新春民俗文化节,某种意义上是向身居海外的华侨华人和下一代介绍“小年”这一传统中华习俗的来历及寓意,同时也通过迎新春民俗文化节的形式把大家从百忙中汇聚在一起。

纽约华人华侨2023第六届迎新春民俗文化节。受访者供图

  中新社记者:举办迎新春民俗文化节的初衷是什么?华人社会参与度如何?他们为什么热衷于参加春节活动?

  陈梅:迎新春民俗文化节提供了一个重要的展示中华文化的平台,旨在借各界庆祝中国农历新年之际,以中国的民间艺术、各地的习俗风情、中华美食为主题,向美国和纽约市主流社会、各界人士、广大民众推广展示历史悠久、博大精深的中华民俗文化。这是联席会连年举办迎新春民俗文化节这个品牌活动的目的与动力,我们要让孩子们在欢乐中学习知识、传承中华文化。

  活动自2015年开办以来,从第一届只有10个摊位,发展到2020年第五届时有50个摊位,还有一场精彩的免费文艺表演。过去联席会举办的每一届迎新春民俗文化节都是人山人海,参加的人士不仅可以亲自感受中国民俗艺术、品尝中华美食、观看中国传统艺术表演,还可以带走各式各样的免费民间艺术作品作为春节装饰,感受中国“年味”。

  海外华侨华人纵然身处异国他乡,但对文化根脉的情怀深植心中,对中国传统节日的感受是共通的。通过参加春节文化活动,既可以营造过年氛围,也可以慰藉思乡之情,还能让华裔后代感受中国传统文化。春节讲究团圆,参加春节文化活动也是海外华侨华人一起热闹过年的场景之一。

人们在纽约华人华侨迎新春民俗文化节上写书法。受访者供图

  中新社记者:海外华侨华人保留了哪些中国春节传统?又有哪些本土化的创新?

  陈梅:追溯历史,华人在海外过春节的传统,是与华人移民的脚步相伴相随的。在美国,十九世纪五六十年代的淘金热及横贯美国铁路修建完工之后,早期华工从美国西部开始东迁来到东岸。历史资料详细记载了1871年2月18日,这些华工及其家人,在美东地区举办第一个中国新年的庆祝活动。

  春节常被翻译成Spring Festival,其实在海外更习惯称春节为Chinese New Year,即“中国新年”,也就是我们说的农历新年,一般指正月初一。但华人在海外过春节和在中国国内一样,是一个更大的范畴,包含除夕、初一和正月十五三个重要时间节点。华人完整保留了中国的春节传统,贴春联、挂灯笼、放烟花;除夕夜的年夜饭上一定要有饺子或年糕,正月十五也一定要吃元宵。春节期间走亲访友互相拜年,给孩子压岁钱发红包,华社活动中有舞龙、舞狮表演等等。

  当然,春节在海外也有许多因地制宜的创新,比如在美国一些大城市的中国城,会有中国农历新年巡游等不同形式的庆祝活动;在一些欧洲国家则会以中国新年音乐会等形式庆祝;在东南亚一些国家的华人家庭,还会制作融合南洋风味的“年饼”作为新的“年味”……在这些因地制宜的创新过程中,不同文化和文明得以交融互鉴。

美国纽约布莱恩公园举行舞狮活动,众多孩童在活动中与舞狮近距离接触。廖攀 摄

  中新社记者:在海外举行的包括春节在内的中国传统节日活动中,是否有当地主流社会的参与?参与度如何?

  陈梅:其实,在海外不同形式的中国春节庆祝活动,已经逐渐走出唐人街,有越来越多当地主流社会的人士参与。比如非常著名的旧金山农历新年大巡游,就是从早期少数中国劳工在中国城小打小闹庆祝春节的传统,如今演变成多族裔、中美团体亲密合作展示中国传统文化的盛会,成为世界十大著名大巡游之一。再比如美国纽约帝国大厦、英国伦敦眼、澳大利亚悉尼歌剧院等多国地标建筑每年也会为中国春节点亮红色灯光以示祝贺。

  在一些国家和地区,中国春节已经被列为全国性或地方性的法定节日。多国政要也会在中国春节期间发表新春贺词。

美国纽约曼哈顿中国城街道张灯结彩。廖攀 摄

  中新社记者:海外华人赓续传承的中国传统节日文化活动,如何成为中外文化交流的载体?

  陈梅:纽约有数十万来自中国的移民、学生和工作人员。每逢佳节倍思亲。像中秋节、春节这种非常具有中国特色的传统节日已逐渐融入当地美国人的生活中。自从纽约州通过了中国大年初一所有在校学生可以留在家中与家人共度春节而不算缺席的法律后,春节更是成了家喻户晓的中国传统节日。各个大学、中学、小学都会举办庆祝中国春节的活动,比如教学生包饺子、写春联、跳中国民族舞蹈,以及举办以中国民族乐器为主的音乐会等。久而久之,这些庆祝活动就自然而然地成为中美文化交流的载体。

  随着世界多元文化的发展,这些丰富多彩的中国节日传统,也令当地民众耳目一新,被中国春节的热闹和“年味儿”吸引,继而对中国文化产生兴趣。而透过这些热闹场景,他们更加感受到中国春节文化的精神内核,读懂中华文化蕴涵的家庭观念和世界观,即追求团圆、追求和美。

美国纽约曼哈顿唐人街春节气氛浓,人们在一家上海菜餐厅用餐。廖攀 摄

  中新社记者:海外华侨华人在自身保留春节传统的同时,在传承、传播春节文化中发挥了什么作用?

  陈梅:海外华侨华人自身在海外就是传承中国文化和传播春节文化的“自媒体”。我们通过不断地向我们的下一代以及其他族裔和主流社会介绍、演绎中国传统文化,让人们记住有五千年文明史的中华民族是个期望和平的民族。无论在哪里,中国人世世代代都愿意为中美人民之间的友谊,为世界和平和民族昌盛搭桥铺路。(完)

  受访者简介:

  陈梅,美国纽约华人社团联席会主席。纽约华人社团联席会(New York Council of Chinese American Associations)成立于2003年,是经纽约州政府登记注册,美国联邦政府认可的非盈利组织,由来自中国大陆、台湾、港澳地区的华人社团联合组成的民间团体。联席会的宗旨是为加强华人社团之间的联系与合作,争取在美华侨华人各界应有的权益,并以联席会为平台推动中美两国人民在文化、教育、经济、贸易等各方面的交流与发展,从而促进华侨华人与其他族裔之间的相互了解与合作,以及中美两国人民之间的友谊。

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